На очередном заседании экспертного совета в Перечень заболеваний включена миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Таким образом, количество заболеваний в Перечне выросло до 71. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.
Кроме того, экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией – они уже находятся в Перечнях Фонда — согласовал организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Операция согласована экспертным советом сроком на год. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».
Экспертный совет Фонда также скорректировал категории детей, которым показано назначение препарата «Ценегермин».
Кроме того, экспертный совет рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарствами. В том числе — заявки на 75 вновь выявленных пациентов, теперь у Фонда уже 5528 подопечных.
Фонд «Круг добра» помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Организация создана по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года и финансируется за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
