Новосибирцы, воспитывающие двоих детей с ДЦП, продали все имущество ради их реабилитаций
Сибирячка Елена и ее муж мечтали о большой и дружной семье. Как сообщает Горсайт, у них уже было двое сыновей, и рождение третьего ребенка, Вани, должно было стать еще одним поводом для радости. Однако, беременность протекала сложно, и Ваня родился недоношенным.
«Нам его отдали только спустя три месяца. Меня сначала положили с ним в неврологическое отделение, потому что Ване была поставлена ещё и БЛД – бронхолегочная дисплазия – это когда Ваня мог дышать, дышать и замереть. Было нестрашно, но к этому нужно привыкнуть – и не дергать скорую при каждом замирании. Когда нас положили, у Вани была еще ретинопатия обоих глаз вследствие недоношенности – если бы мы не сделали операцию, Ваня бы просто ослеп. Пока мы лежали в больнице с ним, ему сделали лазерную коагуляцию обоих глаз, и только после этого нас выписали домой», – вспоминает Елена.
По возвращению домой, счастливые родители надеялись на спокойную жизнь. Но вскоре стало ясно, что у Вани серьезные проблемы со здоровьем.
«Мы думали, что все хорошо. Но нам сказали: все же надо найти хорошего невролога и начинать лечение, так как кровоизлияние в мозг было обширное, что в голове образовалось очень много кист», – рассказывает Елена.
Начались бесконечные визиты к врачам, которые, к сожалению, не давали утешительных прогнозов.
«Нам говорили – необязательно, что у нас будет что-то страшное. Когда Ванечке исполнилось девять месяцев, он даже не переворачивался. Мы запаниковали, стали еще больше по больницам бегать. Когда приехали в областную в Новосибирск, сыну было 10 месяцев. Врач мне сказала: «Что вы от него хотите? Глухой, слепой, да он у вас овощ, отстаньте от него, пусть лежит, не трогайте его».
Эти слова стали переломным моментом. Елена поняла, что только она может помочь своему сыну.
«Тогда я поняла: либо беру себя в руки и занимаюсь ребенком, либо Ваня действительно будет овощем. Потом мы нашли еще одного невролога, она мне все объяснила по-человечески», – делится Елена.
Врач сообщила, что у Вани ДЦП, но есть шанс улучшить его состояние с помощью реабилитации.
«Сказала, чем быстрее мы им займёмся, тем скорее ребенок начнёт приближаться к нормальной жизни. Только тогда я поняла, что у нас большая беда», – признается Елена.
Принять диагноз было тяжело.
«Было очень тяжело принять диагноз. Потому что когда ждешь ребенка, никогда не думаешь, что все может обернуться вот так. У нас уже было два сына, Ваня – третий. Я без конца думала – за что это нам, особенно ребенку? Это маленькое, крошечное создание, которое не вовремя появилось на свет. И вот такие вот проблемы», – говорит мать, еле сдерживая слезы.
С полутора лет Ваня начал проходить реабилитацию. Процедуры оказались очень дорогостоящими.
«Нам пришлось чуть ли не все продать, даже машину, сейчас у нас осталась только одна квартира, в которой мы живем».
Реабилитацию необходимо проходить каждые несколько месяцев, и каждая стоит сотни тысяч рублей. Семья собирает деньги «с миру по нитке» – по родственникам, друзьям, обращались за помощью в фонды.
Благодаря помощи благотворительных организаций, Ваня получил необходимые технические средства реабилитации.
«Как правило, у семей, которым нужны технические средства реабилитации, есть сертификаты – в индивидуальной программе прописано, что детям необходимо. Мы заинтересованы в том, чтобы это была лучшая коляска. Потому что она дольше прослужит – более дешёвые модели технических средств реабилитации могут быть не очень комфортны ребенку или немножко не подходить. Специалисты подбирают наилучший вариант для конкретного малыша. То есть семья оплачивает свою часть сертификатом, который положен от государства, мы вносим оставшуюся сумму», – рассказала исполнительный директор фонда “Завтра будет” Ксения Алешина.
Когда Ване исполнилось шесть лет, Елена получила неожиданный совет от китайского невролога.
«Он нам рассказал, что было зафиксировано много случаев, когда в семье появляется маленький ребенок – дети с ДЦП начинают совсем по-другому себя вести – больше двигаться, пытаются быть более самостоятельными – они же старшие. То есть малыши их как бы мотивируют быть лучше, сильнее», – вспоминает Елена.
Этот совет заставил Елену и ее мужа задуматься о еще одном ребенке, несмотря на страхи и опасения. Четвертая беременность поначалу протекала хорошо, но на 28 неделе Елену госпитализировали с преэклампсией. Кесарево сечение и…. недоношенному Артему тоже поставили диагноз ДЦП. Родители не стали от него отказываться, посчитали, что имея опыт выхаживания Вани, справятся и с этой задачей.
Все реабилитационные процедуры для обоих мальчишек семья проводит в 60 километрах от дома – в Новосибирске, ближе ничего нет.
В конце октября у Вани будет операция в Мешалкина по квоте – проведут замену шунта бедровой вены. В ноябре вмешательство предстоит и Артему но государство дает всего несколько квот в год, поэтому операция будет уже платной платная – 540 тысяч рублей. Послеоперационная реабилитация обойдется еще в 650 тысяч рублей.
Несмотря на все сложности – семья не отчаивается. Ее история – это пример мужества, любви и надежды. Это история о том, что даже в самых сложных ситуациях можно найти силы бороться за счастье своего ребенка.
Фото: Личный архив семьи Агафоновых
